Expansion palatine faite, sortie de l'hopital et retour à la maison !

Je suis désolée pour le temps que j'ai mis à écrire ce billet mais j'avais perdu la force nécessaire pour rester concentrée assez longtemps devant mon clavier afin de rédiger ce billet.


Je suis donc rentrée à l’hôpital comme prévu le mardi 2 février après-midi. Je me suis faite opérée le lendemain matin mercredi 3 février et je suis rentée chez moi le dimanche 7 février. Cela fait donc 5 journées d'hospitalisation.

J'avais beaucoup d'appréhension, c'est dans ma nature d'avoir peur, de me torturer l'esprit... et je n'étais finalement plus très convaincue de mon choix quand je suis arrivée à l’hôpital mardi dernier. J'ai été accueillie par des gens vraiment très charmants, une équipe soignante comme on aimerait en avoir partout. Passées les formalités administratives, il a fallu passer aux formalités médicales, notamment à une prise de sang, chose que je redoute et que je crains. L'infirmière, vraiment très aimable, m'a collé un patch EMLA sur chaque bras (au cas où il y ait besoin de piquer dans les 2) afin d'anesthésier la peau. 45 minutes après, elle est revenue me faire ma prise de sang. Entre temps, j'avais fait une allergie aux patchs, je vous explique pas le boulot une fois qu'elle les a eu décoller... Bref, la prise de sang a été faite, et aujourd'hui, une semaine après jour pour jour, je garde encore un bleu énorme au creux du bras qui a été piqué (ainsi que de légères reliques de l'allergie imprévue). Je n'ai pourtant presque rien senti, merci le patch !

Mon bras une semaine après...

La première nuit, malgré les calmant/somnifère qu'on m'a gentiment donnés, a été très courte et perturbée. Au matin, de nouveau un calmant, et 2 nouveaux patchs, cette fois-ci sur chaque main (et auxquels je ne ferai pas d'allergie, allez comprendre!). Dès 7h15 on me descend au bloc. Première arrivée dans une sorte de salle "d'attente" pré opératoire. Petit à petit elle se remplit, et se sont 7 ou 8 lits qui s'entassent côte à côte... j'ai trouvé le temps horriblement long, j'ai vu partir d'autres patients avant moi, et ça rajoutait à chaque fois un peu plus à mon stress. Puis ce fut mon tour. Passage de mon lit d'hospitalisation à la table d'opération, la peur au ventre.
Il fait froid dans ce bloc opératoire, et les gens s'agitent autour de moi, on me pose des électrodes sur le front, on me déshabille de la blouse opératoire, l'anesthésiste s'approche de moi et me retire mes patchs. Je lui souffle dans un murmure que je n'aime pas bien les piqures... alors il fera tout doucement, et j'avoue ne rien avoir senti de la pénétration du cathéter dans ma veine. L'agitation continue autour de moi, ils m'en fileraient le tournis. Puis le bras où l'anesthésiste a piqué commence à me bruler sérieusement. L'anesthésiste me parle, m'explique que je dois sentir une sensation de chaleur, et me masse l'avant bras pour me soulager. Il a raison, ça brule ! Je regarde les grosses lumières au dessus de moi, je trouve ça super classe, à coup sur il s'agit de led, elles se mettent d'ailleurs à devenir troubles...

Je me réveille 2 secondes après en salle de réveil ! Bon en fait il s'est passé 3h30... On me soulage la douleur à grands coups de morphine jusqu'à ce que la note à zéro sur une échelle allant jusqu'à 10. Ce n'est qu'à 14h qu'on me remonte dans ma chambre. Entre temps, à mon plus grand bonheur, on m'a retiré ma sonde naso gastrique ! Je suis incapable de dire si c'était une homme ou une femme, je me rappelle juste que cette personne m'a dit "votre chirurgienne autorise le retrait de votre sonde". Le retrait, je ne peux pas trop vous en parler, la seule chose qu'il me reste c'est l'envie de vomir que j'ai ressentie, c'est tout. Pas de souvenir non plus du retrait de l'intubation, je devais, comme je l'espérais si fort, être dans les vapes quand ils l'ont enlevée, et tant mieux !

 Retour du bloc

L'après-midi du mercredi est passé sans que je m'en rende vraiment compte. J'ai vomi tout le sang avalé pendant l'opération le soir vers 19h, je vous assure qu'on se sent vachement mieux une fois qu'il ne se trouve plus dans l'estomac. Par contre, j'ai saigné du nez à torrent, à tel point qu'il faudra me mécher 2 fois de suite afin de calmer tout ça.

La nuit fut encore plus horrible que la précédente, pas de calmant/somnifère, j'ai pour ainsi dire pas dormi. La douleur a été contrôlée par l'équipe soignante, mais bon, malgré tout, quand on est pas bien... bah on est pas bien ! Et le jeudi on a atteint le paroxysme du "pas bien". La pire journée de toutes. Je vous passe les détails, rien de glorieux.

Depuis, je récupère jour après jour, petit à petit. Ce qu'il me manque encore à l'heure actuelle ce sont des forces. Les douleurs, je n'ai pas trop à m'en plaindre, bien que ce ne soit pas tout le temps agréable. J'ai notamment par moment comme des sensations de mouvements au niveau des traits de coupe et ce n'est pas ce qu'il y a de mieux.

J'ai pas mal gonflé des joues, du nez, de la lèvre supérieure. J'ai également des bleus sur mes joues, qui depuis l'opération sont d'ailleurs passés au jaune-vert. Demain cela fera une semaine jour pour jour, et même si j'ai pas mal dégonflé, je n'ai pas encore retrouvé visage normal.
Les repas, composés uniquement de mou, sont pour l'instant une torture. Presque -4kg sur la balance.

Je vois demain ma chirurgienne ainsi que mon orthodontiste qui débutera l'expansion... Affaire à suivre !

Quelques photos de l'évolution : 

Jour de l'opération :

   

J+1 :

J+2 :

J+3 :

   

J+5 :

 

A droite avant l'opération - A gauche J+7 :

   

Là je flippe !

A moins de 3 jours de mon opération, je viens vous livrer mon état d'esprit du moment. Je vais être honnête, j'ai peur, mais genre VRAIMENT peur.
Ce qui m'angoisse le plus, je crois, c'est d'une part le réveil, et d'autre part la fameuse sonde nasale.

Le réveil me fait flipper à cause de ce que m'a dit l'anesthésiste. En effet, elle m'a dit qu'il fallait attendre que je sois réveillée et que mes poumons aient repris leur fonction respiratoire tous seuls comme des grands avant de pouvoir m’ôter le tube d'intubation par le nez. J'ai peur de la sensation d'étouffement, et de la sensation du retrait du tube. J'espère vraiment être totalement dans les vapes à ce moment là et n'en avoir aucun souvenir.

Concernant la sonde naso gastrique, je sais bien que je devrais avoir 1 million d'autres raisons de m'inquiéter mais cela ne m'est pas sorti de l'esprit depuis qu'on m'a annoncé qu'on m'alimenterait par le nez pendant 24/48h. Je ne sais pas ce que je redoute le plus entre la sensation que ça provoque tant qu'elle est en place ou la sensation ressentie lors de son retrait.

Et bien sur, j'ai peur des douleurs, du gonflement, et de toutes les suites post opératoires.

Je n'ai jamais été du genre bien courageuse, et du coup, bah tout cela est cohérent avec mon caractère, et c'est la peur qui a le dessus.
Je ne pense pas écrire un autre billet avant l'opération, alors... la prochaine fois que vous me lirez, la peur m'aura sans aucun doute quittée.

Le disjoncteur, c'est dur quand même hein...

Cela fait un poil plus d'une semaine que j'ai ce truc dans la bouche, et malgré mon optimisme du début, il faut quand même bien avouer et se rendre compte que ce n'est pas vraiment marrant. Je comprends les gens que j'ai pu lire ici et là sur le web se demandant dès le départ comment ils allaient faire pour supporter ce truc pendant plusieurs mois.

Bon déjà moi j'ai des problèmes avec une sorte de crochet qui accroche mes dents du bas. J'en suis au 3ème "tordage" et j'espère vraiiiiiiiiiiiment que cette fois sera la bonne. N'empêche que ce truc de misère m'aura grave compliqué l'existence.
Puis il y a tout le reste, tout ce que vous trouverez à ce sujet, tout est vrai, malheureusement.

1. Les problèmes de déglutition : avaler un cachet est une misère, avaler sa salive demande un effort considérable, avaler certains aliments est une véritable prouesse... 
2. Les problèmes d'élocution : mon orthodontiste m'avait dit "vous allez voir, dans 3 jours vous parlerez comme avant". En une semaine, je parle toujours de la même façon que dès que je l'ai eu dans la bouche, aucune évolution. Certaines syllabes passent sans soucis, d'autres sont... comment dire... compliquées ! Les ic / ique (comme éléctrique, geek, public...), les qui (quinoa, quidam, qui, quille), le i en règle générale me pose problème, puis certains sont avec le r... et d'autres encore... bref, je m'insupporte à parler comme ça. Parler en public, comprendre devant du public, c'est compliqué.
3. Les aliments qui se coincent dans le disjoncteur : c'est bon j'ai compris, je n'avale plus rien qui ne soit pas complétement mou et sans morceaux dès que je suis loin de mon jet dentaire. La moindre petite miette ou le moindre petit morceau se coince là où il ne faut pas, vous torture et devient ensuite impossible à déloger. Et je ne parle pas des gros morceaux qui se coincent aussi, ou des aliments entiers (genre les grains de riz) qui se coincent eux aussi... Mon lavabo après passage du jet dentaire ressemble à un champ d'obus alimentaires, certains faisant 7 ou 8mm de diamètre ! 
4. La langue souffre : ouais, elle est curieuse par nature, donc déjà elle va là où elle ferait mieux de s'abstenir, elle se retrouve confiner dans 2,5 cm², mais en plus, elle se fait labourer par le disjoncteur (j'ose pas imaginer quand le vérin sera écarté, il va me la trancher en 2...), et il faut aussi qu'elle apprenne de nouveaux mouvements afin de remplir son rôle. Aïe ça pique.
5. Les muscles du visage : ça c'est le dernier truc en date qui est apparu, je ne dois plus fermer la bouche comme avant, ou je ne sais pas, mais toujours est-il que j'ai des douleurs horribles au niveau des muscles de chaque côté des mandibules, qui me provoquent de jolies migraines. Sortes de courbatures, en pire, et qui en plus provoquent à leur tour autre chose. 
6. Les joues : bon ça y'est les miennes sont déchirées. 

Bref, vous l'aurez compris, pas évident de s'y faire.

RDV pré opératoire chirugien anesthésiste et orthodontiste

Le lendemain de la pose du disjoncteur j'avais RDV avec la chirurgienne, l'orthodontiste et l'anesthésiste. Le RDV entre chrir et ortho a été très rapide. La chirurgienne m'a juste donné les papiers d'hospitalisation avec l'heure d'arrivée, le blabla habituel, venir à jeun... Elle a discuté rapidement avec l’orthodontiste, leur vocabulaire est trop scientifique/technique pour moi alors je n'ai pas vraiment compris, mais il y a quelques brides de phrases qui ont retenu mon attention "fils d'acier" et "plaques et vis". Euhhhhhhh...

J'ai directement rebondi dessus, déjà au sujet des plaques, il n'en avait jamais été fait mention avant. Puis bon, dans ma petite tête de néophyte, si on me pose des plaques, je me dis que de 1 ça va empêcher l'expansion en stabilisant l'os, et de 2, qu'il y a de très fortes chances qu'il faille se refaire charcuter pour les enlever. Bref, bibi n'est pas d'accord. La chirurgienne a bien compris que cela me posait un problème et m'a donc dit qu'elle n'en poserait pas, sauf cas extrême si elle n'avait pas d'autre choix (hum, réponse à moitié convaincante pour moi, mais bon...). Concernant les fameux fils d'acier, elle m'a par contre dit qu'elle n'avait pas le choix, qu'ils serviraient à maintenir le maxillaire. Et que ceux là par contre, contrairement aux plaques, on ne les enlevait pas, ils resteraient à vie. Bon, toujours en tant que néophyte, je me dis que ça doit être l'équivalent du fil de suture, mais en plus solide vu qu'au lieu d'attacher de la peau, on attache de l'os.

Avant de me laisser partir voir l'anesthésiste, la chirurgienne m'a demandé si j'avais d'autres questions. Encore perturbée par cette histoire de plaques, rien ne m'est venu à l'esprit sur le moment. Je regrette maintenant, car en fait j'ai tout un tas de questions. Alors si vous vous retrouvez dans le même cas que moi, faites pas la même erreur, et pour ne pas tout oublier au dernier moment, notez les sur un papier.

J'ai ensuite eu mon RDV avec l'anesthésiste. Jeune dame très sympathique et agréable. Bon par contre pas très réjouissant tout ce qu'elle m'a expliqué, même si je me doutais de certains points. Elle m'a parlé de l'intubation, qui dans mon cas sera faite par le nez. Qu'elle me serait retirée en salle de réveil quand j'aurais récupéré mes capacités de respiration, que je serai donc consciente et que cela ne serait pas très agréable même si pas véritablement douloureux... Puis elle a enchainé sur la sonde gastrique d'alimentation qui me serait posée pendant l'opération, et qui passera elle aussi par le nez, et que je garderai sans doute 48h après l'opération. J'aurais préféré jeûner plutôt qu'on me mette ce truc dans la narine. J'ai tenté la négociation mais ça n'a pas marché. Elle m'a aussi parlé de la sensation que cela faisait quand elle était en place (désagréable, douleur à la gorge...), et de la sensation lors de son retrait. Bon bref, ce RDV fut pour le coup bien plus riche en informations et explications. Cela sera ma 3ème opération sous anesthésie générale, c'est la 1ère fois que l'anesthésiste prend le temps d'expliquer le déroulé du truc et ce qui va se passer. Bon tout ça ne m'enchante pas trop, mais au moins je sais à quoi m'attendre, et c'est quelque part rassurant, en tout cas pour moi ça l'est beaucoup plus que l’inconnu.

Voilà, je rentre donc à l’hôpital le 02/02/16 à 15H et me fait opérer le lendemain 03/02/16 au matin. D'ici là, pas grand chose au programme.

NB : j'ai profité de voir mon orthodontiste pour qu'elle me rectifie mon problème avec le disjoncteur. Elle a tordu avec une pince le fameux crochet qui me faisait des misères. J'ai eu l'impression de revivre, vraiment. Je m'en vais, je fais 200m et clac, je sais pas pour qu'elle raison, si ce sont mes dents qui l'ont accroché ou quoi, le fameux crochet a repris sa position de merde qui me gênait. Pffffffff, mon orthodontiste était partie pour ne revenir que mardi, elle venait de me le dire, quelle mer**... Parcours du combattant pour que quelqu'un d'autre veuille bien s'occuper de moi. Au final, après 1h de galère, une autre orthodontiste de l’hôpital a de nouveau tordu mon crochet. Nouvelle délivrance, ouf. Il ne m'a pas embêté depuis presque 48H, mais pour une raison qui m'échappe encore (est-ce à cause des forces exercées par les dents sur le disjoncteur ou autre) mais il commence de nouveau a se redécaller et je le sens par moment en fonction de l'occlusion que prennent mes dents par moment. Bref, je sais que je suis quitte à aller le faire tordre de nouveau très bientôt car s'il continue sur sa lancée, je ne le supporterais de nouveau plus très vite.

NB2 : je suis aussi passée au tiroir caisse, la pose du disjoncteur enclenchant la facturation, j'ai donc régler mon premier semestre de traitement : 621€35.

Disjoncteur palatin installé !

Aujourd'hui, grande étape puisque j'avais RDV avec mon orthodontiste pour installer le disjoncteur palatin. Je n'étais pas spécialement enthousiaste vu comment s'était déroulé le précédent RDV. Finalement, ce fut moins pire que la fois d'avant, sans pour autant être agréable. Au total, il aura fallu 1h.

Premières impressions à chaud... mon jugement évoluera sans doute d'ici quelques jours, mais là, c'est dur.
Je ne sais pas comment je vais supporter ça dans ma bouche pendant 6 mois !

Je n'arrive pas à avaler ma salive. Ce truc me fait zozoter sur certains sons et me fait accrocher certains mots. J'ai l'intérieur des lèvres labouré par le frottement des bagues qui tiennent le disjoncteur. Impossible de manger sans m'étouffer et très difficile de boire à cause d'une déglutition aléatoire... Je vous explique pas comment j'ai galéré tout à l'heure pour avaler un cachet !!
Je pense néanmoins que tous ces points devraient s'améliorer avec un peu de temps.

Le pire, c'est que le crochet en fond de bouche côté droit (à gauche pour vous sur la photo ci-dessous), n'est pas vraiment comme de l'autre côté plaqué contre le palet juste au dessus de la dent, mais légèrement plus bas, et de par sa position et ma mal-occlusion j'imagine, il entre en contact avec mes dents du bas bouche fermée ou lorsque je mastique. C'est insupportable, lorsque je ferme, cela donne le même effet que lorsque vous mordez dans une fourchette, et lorsque je réouvre la bouche, cela vient "rayer" ma dent de sagesse du bas, accrocher l'émail. Je deviens folle.

Heureusement, j'ai RDV demain avec la chirurgienne + l'anesthésiste + l'orthodontiste. J'expliquerai donc mon soucis à l'orthodontiste pour qu'elle puisse faire quelque chose au plus vite (enfin j'espère !!).

Une petite photo pour la route...

PS : J'en profite pour vous souhaiter à tous une excellente année 2016 :)